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我的罕见基因病宝宝五岁了

字号+作者:admin 来源:东北捐卵 2025年04月22日

这五年从出生的开心喜悦,到确诊罕见疾病担忧难受,再到天天跑医院康复逐渐接受他与其他人不同,这一路我花了整整两年,我的男孩他只是在来的路上迷路了,需要比别人多走很多...

图1️⃣:出生那天,所有人都夸白皙漂亮又乖巧,整个月子里几乎很少哭
图2️⃣:我们快一岁了,爸爸爱好摄影,在自家沙发上给崽崽拍了第一组周岁照片

图3️⃣:宝宝快两岁了,决定从长沙出发自驾游新疆,这是四川阿坝州的莲宝叶

图4️⃣:宝宝三岁了,在医院确诊了全世界罕见基因病,全面发育迟缓,还不能说完整话,带他奔波于医院

图5️⃣:从三岁多确证罕见病我们开始每天跑医院做康复治疗,两年了,终于再一次次康复中变得外向开朗,能开口叫人。

这五年从出生的开心喜悦,到确诊罕见疾病担忧难受,再到天天跑医院康复逐渐接受他与其他人不同,这一路我花了整整两年,我的男孩他只是在来的路上迷路了,需要比别人多走很多弯路,往后的日子,我们依然会给你最大的爱与陪伴,只愿你健康开心的长大
#记录宝贝成长每一刻 #家有萌娃成长记 #拍着拍着你就长大了 #记录成长的每一个瞬间 #陪伴宝宝成长 #愿人间再无疾病

我家早产儿,整体发育迟缓,我太焦虑了,现在做了好多检查,就差基因了,我内心比较煎熬,不敢做
你家属于那种基因问题啊?然后康复一般训练什么啊
重庆这边怀孕就让做了基因检测
产检一路绿灯吗?没有保过胎?没有早产?大小排畸没显示发育偏小吗?
请问是哪个染色体出了问题?
我们也是基因病,慢慢做慢慢来
早期是什么症状
说的真好,他只是迷路了
2岁前发育正常吗?智力认知语言大运动发育怎么样
病因查出来也没有药物,无非就是康复训练。所以,也不必纠结于各种原因
这个要怎么查,抽血查染色体?
我们今年确诊了罕见病,也在努力康复,有进步就有希望希望能跟你们一样,能看的见进步
祝宝贝安康快乐
我们leber
一开始什么症状
我现在还是在奔溃和治愈中徘徊,不知道什么时候才能释怀

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